Ответ от Департамента здравоохранения ХМАО-Югры и протокол заседания "Круглого стола" на тему: "Об организации медицинской помощи детям с сахарным диабетом".

Уважаемые родители!

Доводим до вашего сведения, что в адрес Регионального отделения ВОРДИ Ханты-Мансийского автономного округа-Югры поступил ответ от Департамента здравоохранения ХМАО-Югры и протокол заседания "Круглого стола" на тему: "Об организации медицинской помощи детям с сахарным диабетом". Круглый стол был организован Департаментом Здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа-Югры с участием заместителя Председателя Думы ХМАО – Югры Натальи Западновой, представителей Департамента здравоохранения, окружных медицинских учреждений и общественных организаций. На встрече был поднят вопрос по появлению биосимиляров (копии) оригинального инсулина в автономном округе и применению их для терапии у детей и молодежи с инсулинозависимым сахарным диабетом 1 типа.Региональное отделение ВОРДИ ХМАО-Югры и представители Общественных Организаций выразили крайнюю озабоченность данным фактом, на что представители Департамента Здравоохранения Югры уверили, что во главе стоит забота о здоровье пациентов, в связи с чем, в приоритете оставить тот препарат, на котором пациент скомпенсирован. Второй вопрос который волновал родителей детей с инсулинозависимым сахарным диабетом, молодежь 18+ и Общественные организации - обеспечение системой непрерывного мониторинга глюкозы. Системой непрерывного мониторинга уровня сахара крови дети будут обеспечены поэтапно и до конца 2021 года, данные условия отражены в протоколе. Также в протоколе отражены моменты взаимодействия органов государственной исполнительной власти в в сфере Образования, Спорта и Департамента Здравоохранения. Затронуты моменты обучения пациентов инсулинотерапии в стационарах, обучение педиатров по тактике ведения детей с инсулинозависимым сахарным диабетом.Не смотря на то, что многие вопросы были решены положительно, остались нерешенные вопросы.Организация ЭНДОКРИНОЛОГИЧЕСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ в городе Сургут, в городе есть подготовка будущих кадров по эндокринологии под руководством Главного внештатного детского эндокринолога- профессора Яны Владимировны Гирш. Обеспечение специализированным питанием, а именно лечебный стол № 9, с наличием в общем доступе меню с подсчетом углеводов, с подсчетом хлебных единиц, наличием весов, во всех отделениях стационаров куда попадают дети -пациенты с инсулинозависимым сахарным диабетом 1 типа (актуально для детей младшего возраста, лежащих самостоятельно).Категория пациентов 18+ с инсулинозависимым сахарным диабетом 1 ТИПА.Улучшение качества предоставления медицинской помощи, что подразумевает, внедрение НОВЫХ КЛИНИЧЕСКИХ РЕКОМЕНДАЦИЙ И СТАНДАРТА ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С САХАРНЫМ ИНСУЛИНОЗАВИСИМЫМ ДИАБЕТОМ 1 ТИПА. Внесение изменений во внутренние нормативные региональные документы, обеспечивающие пациентов медицинскими препаратами и медицинскими изделиями, согласно принятым на Федеральном уровне изменениям в 2021 году. К примеру В Постановлении Правительства Ханты-Мансийского автономного округа - Югры от 27 февраля 2010 г. N 85-п "Об обеспечении отдельных категорий граждан, проживающих в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре, лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания, отпускаемыми по рецептам врачей бесплатно или с 50-процентной скидкой, за счет средств бюджета автономного округа" (с изменениями и дополнениями) отсутствуют иглы для инъекций инсулина, не учтены права на помповую инсулинотерапию пациентов без инвалидности (помпа была установлена по жизненным показаниям в детстве за счет средств выделяемых по ВМП), мониторинг уровня сахара крови и т.д. Санаторно-курортное лечение, представляемое по заявлению через Медицинскую Организацию. На данный момент существует проблема перераспределения путёвок в Медицинские учреждения, наиболее благоприятная ситуация складывается с обеспечением в городе Сургут. Нет возможности посещать санаторно-курортное лечение каждый год, даже исходя из рекомендаций лечащего врача. Нет приоритетности для семей с детьми инвалидами, не предусмотрено обеспечение транспортными талонами (проезд за счет семьи с ребенком инвалидом).В настоящее время действует телефон горячей линии Центра лекарственного мониторинга , по которому можно задать вопросы по обеспечению лекарственными препаратами и расходными материалами для детей, болеющих сахарным диабетом 1 типа: 8 3462 58 98 10 (в рабочие дни с 9 до 18.00).Горячая линия Департамента здравоохранения Югры8-800-100-86-03 (круглосуточно)Благодарим Департамент Здравоохранения за взаимодействие и надеемся на решение оставшихся нерешенных вопросов.

1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

1.1. Настоящим положением устанавливается порядок обработки персональных данных пользователей сайта https://hmao.vordi.org/, принадлежащего компании Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (далее – оператор), и обеспечивается соблюдение требований защиты прав граждан при обработке персональных данных.

1.2. Политика разработана в соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 (далее — ФЗ «О персональных данных»).

2. ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ, ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ В НАСТОЯЩЕМ ПОЛОЖЕНИИ

2.1. Для целей настоящего положения используются следующие основные понятия:

сайт - совокупность программно-аппаратных средств, обеспечивающих публикацию данных в Интернет для всеобщего обозрения. Сайт доступен по уникальному электронному адресу или его буквенному обозначению. Может содержать графическую, текстовую, аудио-, видео-, а также иную информацию, воспроизводимую с помощью компьютера;
оператор - юридическое или физическое лицо, организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели и содержание обработки персональных данных;
любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
субъект персональных данных - физическое лицо, которое прямо или косвенно определено или определяемо с помощью персональных данных. В рамках данного положения субъектом считается физическое лицо, являющееся клиентом - пользователем сайта https://hmao.vordi.org/;
обработка персональных данных - действия (операции) с персональными данными, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передача), обезличивание, блокирование, уничтожение персональных данных;
общедоступные персональные данные - персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен с согласия субъекта персональных данных или на которые в соответствии с федеральными законами не распространяется требование соблюдения конфиденциальности.

3. СОСТАВ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

3.1. Состав персональных данных:

Самостоятельно предоставляемые пользователем данные при заполнении формы обратной связи:

Имя
Фамилия
E-mail
Номер телефона

Автоматически собираемые данные:

IP-адрес, данные файлов cookie;
информация о браузере пользователя, технические характеристики оборудования и программного обеспечения, используемых пользователем;
дата и время доступа к сайту, адреса запрашиваемых страниц и иная подобная информация.
3.2. Персональные данные, указанные в пункте 3.1 положения обрабатываются в целях идентификации пользователей, обеспечения исполнения пользовательского соглашения, предоставления пользователю персонализированных сервисов и контента, улучшения качества работы сайта и предоставления сервисов, таргетирования рекламных материалов, проведения на основе обезличенных персональных данных статистических и иных исследований.

3.3. Обработка персональных данных пользователей производится с их согласия. Пользователь, заполняющий форму обратной связи на сайте https://hmao.vordi.org/ с целью получения необходимой информации, тем самым выражает свое полное согласие в соответствии со статьей 9 Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» на автоматизированную, а также без использования средств автоматизации, обработку и использование своих персональных данных.

4. КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

4.1. Сведения, перечисленные в статье 3 настоящего положения, являются конфиденциальными. Оператор обеспечивает конфиденциальность персональных данных и обязан не допускать их распространения без согласия клиентов, либо наличия иного законного основания.

4.2. Все меры конфиденциальности при сборе, обработке и хранении персональных данных клиентов распространяются как на бумажные, так и на электронные (автоматизированные) носители информации.

4.3. Режим конфиденциальности персональных данных снимается в случаях обезличивания или опубликования их в общедоступных источниках (СМИ, Интернет, ЕГРЮЛ и иных публичных государственных реестрах).

5. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ ОПЕРАТОРА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

5.1. Обработка персональных данных пользователей осуществляется оператором с согласия субъектов персональных данных, за исключением случаев, предусмотренных пунктом 5.2 настоящей статьи.

5.2. Компания имеет право без согласия субъекта персональных данных осуществлять обработку его персональных данных в следующих случаях:

обработка персональных данных осуществляется на основании федерального закона, устанавливающего ее цель, условия получения персональных данных и круг субъектов, персональные данные которых подлежат обработке, а также определяющего полномочия оператора;
обработка персональных данных осуществляется в целях исполнения договора, одной из сторон которого является субъект персональных данных;
осуществляется обработка персональных данных, подлежащих опубликованию в соответствии с федеральными законами, в том числе персональных данных лиц, замещающих государственные должности, должности государственной гражданской службы, персональных данных кандидатов на выборные государственные или муниципальные должности.
5.3. При определении объема и содержания персональных данных пользователя подлежащих обработке, оператор руководствуется Федеральным законом «О персональных данных», пользовательским соглашением. Оператор получает персональные данные пользователя только в объеме, необходимом для достижения законных целей сбора и обработки персональных данных.

5.4. Оператор обеспечивает защиту персональных данных пользователя от неправомерного их использования или утраты за собственный счет в порядке, установленном федеральным законодательством.

6. ПРАВА СУБЪЕКТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

6.1. Субъект персональных данных имеет право на получение сведений об операторе, о месте его нахождения, о наличии у оператора персональных данных, относящихся к соответствующему субъекту персональных данных, а также на ознакомление с такими персональными данными. Субъект персональных данных вправе требовать от оператора уточнения своих персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав.

6.2. Сведения о наличии персональных данных должны быть предоставлены субъекту персональных данных оператором в доступной форме, и в них не должны содержаться персональные данные, относящиеся к другим субъектам персональных данных.

6.3. Доступ к своим персональным данным предоставляется субъекту персональных данных или его законному представителю при обращении либо при получении запроса субъекта персональных данных или его законного представителя.

6.4. Субъект персональных данных имеет право отозвать согласие на обработку персональных данных, ограничить способы и формы обработки персональных данных, запретить распространение персональных данных без его согласия.

6.5. Субъект персональных данных вправе обжаловать действия или бездействие оператора в уполномоченный орган по защите прав субъектов персональных данных или в судебном порядке.

6.6. Субъект персональных данных имеет право на защиту своих прав и законных интересов, в том числе на возмещение убытков и компенсацию морального вреда в судебном порядке.

7. ОБРАБОТКА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

7.1. Обработка персональных данных осуществляется оператором исключительно для достижения целей, определенных настоящим положением и пользовательским соглашением.

7.2. Обработка персональных данных оператором заключается в получении, систематизации, накоплении, хранении, уточнении (обновлении, изменении), использовании, распространении, обезличивании, блокировании, уничтожении и в защите от несанкционированного доступа.

7.3. Обработка персональных данных ведется методом смешанной (в том числе автоматизированной) обработки.

7.4. К обработке персональных данных пользователя могут иметь доступ только работники оператора, чьи должностные обязанности непосредственно связаны с доступом и работой с персональными данными пользователя.

7.5. В случае соответствующего обращения субъекта персональных данных, оператор обязан произвести необходимые изменения, уничтожить или блокировать соответствующие персональные данные по предоставлении субъектом персональных данных или его законным представителем сведений, подтверждающих, что персональные данные, которые относятся к соответствующему субъекту и обработку которых осуществляет оператор, являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки. О внесенных изменениях и предпринятых мерах оператор обязан уведомить субъекта персональных данных или его законного представителя и третьих лиц, которым персональные данные этого субъекта были переданы.

8. ПЕРЕДАЧА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

8.1. Передача персональных данных осуществляется оператором исключительно в случае необходимости исполнения пользовательского соглашения либо предоставления пользователю определенных сервисов с согласия пользователя.

8.2. Передача персональных данных третьим лицам осуществляется оператором только на основании соответствующего договора, существенным условием которого является обязанность обеспечения третьим лицом конфиденциальности персональных данных и безопасности персональных данных при их обработке.

Данное положение не распространяется в случае обезличивания персональных данных и в отношении общедоступных персональных данных.

8.3. Передача персональных данных государственным органам осуществляется в рамках их полномочий в соответствии с применимым законодательством.

9. ХРАНЕНИЕ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

9.1. Персональные данные могут храниться в электронном виде на территории России.

10. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ

10.1. Защите подлежит информация, содержащая персональные данные пользователя, размещенная на электронных носителях.

10.2. Оператор обязан при обработке персональных данных пользователей принимать необходимые организационные и технические меры для защиты персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения персональных данных, а также от иных неправомерных действий.

10.3. Защита персональных данных пользователей, хранящихся в электронных базах данных оператора, от несанкционированного доступа, искажения и уничтожения информации, а также от иных неправомерных действий, обеспечивается работниками оператора.

10.4. Защита доступа к электронным базам данных, содержащим персональные данные пользователей, обеспечивается:

использованием антивирусных и иных программно-технических средств защиты периметра внутренней сети, не допускающих несанкционированный вход в локальную сеть оператора;
разграничением прав доступа с использованием учетной записи.

11. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА РАЗГЛАШЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, СОДЕРЖАЩЕЙ ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

11.1. Сотрудники оператора, виновные в нарушении норм, регулирующих получение, обработку и защиту персональных данных, несут дисциплинарную, административную, гражданско-правовую или уголовную ответственность в соответствии с федеральными законами.

Положение об обработке персональных данных